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domenica, 03 febbraio 2008

Desirèe ha bisogno di te

DesirèeCiao a tutti mia figlia Desirèe ha quattro anni e vorrebbe la gioia di potere camminare e giocare come tutti i bambini della sua età.   Desirèe non può muoversi, non può stare in piedi, perchè colpita da encefalopatia per nascita prematura, noi tutti in questi anni  abbiamo tentato il possibile con tutte le terapie  conosciute, ma i risultati non sono stati entusiasmanti. Ora però c’è una luce  di speranza che si chiama “Therapies4kids” una clinica di terapia pediatrica intensiva che lavora con la terapia dell’ossigeno iperbarico che a molti bambini che hanno problemi con lo sviluppo dovuti alla nascita prematura sta avendo un tasso di successo eccezionale. Questa clinica e queste cure si possono fare solo negli Stati Uniti, in Florida, dove sono in cura già tre bambini italiani con problemi molto più complessi, la dottoressa Christine Traxler, consulente sanitario della clinica di Lauderdale, dopo avere esaminato la cartella clinica, ha risposto al nostro appello scrivendo che “Desirèe sarebbe una candidata eccellente per la terapia pediatrica intensiva in aggiunta al metodo Therasuit”. La piccola, che è nata l’11 dicembre 2003 e mostra ritardo nello sviluppo, ha quindi una grande opportunità con le terapie offerte dal centro americano perchè “sono appropriate al suo caso”. La lettera di Therapies4kids è arrivata qualche giorno fà, ed ha riacceso la speranza nei nostri cuori per vederla finalmente  correre felice e spensierata. Per seguire questo trattamento negli Stati Uniti, però, le enormi spese superano la disponibilità del bilancio familiare, è una montagna invalicabile . Per questo abbiamo deciso di rendere pubblico questo dramma, portando in piazza le sofferenze della nostra bambina, un passo, questo, che in un paese di provincia non è cosa facile. Ma la disperazione è tanta, quanta la speranza che siano in tanti a volerla aiutare. Abbiamo attenzionato al sindaco di Savoca Antonino Bartolotta ed al sindaco di Santa Teresa di Riva Alberto Morabito ora si spera di potere coinvolgere gli altri comuni della nostra riviera e non solo,  per dare una mano a questa bambina che seppure non cammina, seppure non si regge in piedi, seppure non ha ancora pronunciato la prima parola, ha, invece, un sorriso dolcissimo che scalda il cuore e dovrebbe spingere alla mobilitazione e solidarieta  con quel poco o tanto che può.

Questo non è il solito blog per cercare di spillare dalla tasca i  soldi altrui mettendo in gioco anche una piccola innocente .

Chiediamo aiuto solo per migliorare la vita del nostro piccolo ANGELO

conto banco posta :

PAESE = IT ; CHECK = 38 ; CIN = I ; ABI = 07601 ; CAB = 16500 ; N° C/C 43151752 ; a nome di : PUGLIA ROSSELLA MARIA

GRAZIE A TUTTI

I NOSTRI RECAPITI .

email :  www.coccinella@live.it   ; 347/1961797 (Rossella)

email : tony.miuccio@tiscali.it    ; 347/6934449 ( Antonio )

CLICCATE SU www.tele90.it , c'è un ampio servizio su DESIRE'E  del 21 /01/2008

www.desireehabisognodite.blogspot.com

colgo l'occasione di ringraziare tutte le persone che ci stanno aiutando, voglio evidenziare i forum e le associazioni via web che raccolgono fondi per la nostra Desirèe.

"il sogno grazie a voi sta diventando una realtà" GRAZIE DI CUORE

Associazione MariellaNarbone onlusNarbone onlus (un associazione a scopo benefico di Ragusa):

http://www.mariellanarbone.org/static.php?page=static061115-155458

PHOTO4U : http://www.photo4u.org/viewtopic.php?t=269065&postdays=0&postorder=asc&start=0

SOPRANOWEB.IT(un forum di S.Stefano Briga (me):

http://www.sopranoweb.it//index.php?option=com_content&task=view&id=300&Itemid=1#josc1317

I FOTOGRAFI..IT : http://www.ifotografi.it/viewtopic.php?t=16422

ciao a tutti da qualche giorno è stato istituito un comitato     "DESIREE HA BISOGNO DI TE" che ha un suo contocorrente, chi vuole partecipare con un atto di SOLIDARIETA' per la nostra piccola DESIRE'E puo' farlo seguendo queste coordinate :

IBAN : I T 7 2 - I - 0 7 6 0 1 - 1 6 5 0 - 0 0 0 0

N° C/C  8 8 4 1 4 3 4 7

abbiamo voluto istituirlo per trasparenza per chiarezza per ufficializzare ancora di piu' la cosa.

RINGRAZIO ANCORA TUTTI !!!!!!

questo è il sito dedicato tutto a Desirèe www.desireehabisognodite.it , ancora è in fase di costruzione ma a breve spero di finirlo.comunque non abbandonero' il blog che sarà costantemente aggiornato.

postato da: scorpionred alle ore 18:32 | link | commenti (87)
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Commenti
#1    25 Febbraio 2008 - 20:36
 
Ciao Rossella sono Giulia la mamma di Riccardo Pio ti auguro di raggiungermi presto qui in Florida,Riccardino grazia a Dio ha avuto dei piccoli miglioramenti,ma che per noi genitori sono grandi molto grandi.Ti abbraccio e ti ricordo che sono a vostra disposizione.
PS:Ti consiglio di aggiornare ogni 3 o 4 giorni il blog scrivendo le varie iniziative tipo es:"domani alle ore 15 siamo a rete Sicilia" Bacioni Giulia
utente anonimo

#2    29 Febbraio 2008 - 13:32
 
ciao Giulia , sono Antonio il papà di Desirèe , si effettivamente hai ragione.
la prossima settimana la VITA in DIRETTA manderà il servizio su Desi , appena sapro' giorno ed ora aggiornero' il post.
grazie Giulia .
baci a Riccardino anche da parte di Desirèe
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#3    08 Marzo 2008 - 22:11
 
avete visto il servizio ??
utente anonimo

#4    11 Marzo 2008 - 17:16
 
ho visto il servizio veramente toccante, in bocca al lupo

FRANCESCA
utente anonimo

#5    12 Marzo 2008 - 07:29
 
ciao, un infinito GRAZIE a tutte le persone che ci stanno aiutando e che ci sono vicine
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#6    12 Marzo 2008 - 14:26
 
Ciao a tutti. Vi segnalo questi due siti:

http://insieme_per_azzurra.blog.tiscali.it/

E' il sito di una bimba con problemi simili a Desiree: magari i genitori possono aiutarvi

Inoltre hanno creato con altri una ONLUS, www.mitocon.it

Se ci cliccate sopra, forse anche loro possono darvi una mano. Ciao

Carlo
utente anonimo

#7    15 Marzo 2008 - 10:21
 
ciao ho letto tutto questo e mi piacerebbe saperne dippiù sono una ragazza di 24 annie mi piange il cuore a sapre che una bimba così piccola stia male....se volete farmi sapere dippiù rispondete qui
utente anonimo

#8    15 Marzo 2008 - 15:41
 
ciao, cosa vorresti sapere di preciso ?
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#9    20 Marzo 2008 - 15:55
 
ciao a tutti !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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#10    20 Marzo 2008 - 20:09
 
ciao a tutti , stasera a Santa Teresa di riva è stata allestita una mostra fotografica del maestro Vittorino Puglia, la mostra ha due funzioni, una è quella di rendere pubbliche gli splenditi scatti eseguiti dal famoso fotografo santateresino e l'altra piu' importante e la vendita di parte delle foto, tutto l'incasso sarà devoluto a DEISRE'E.
ACCORRETE NUMEROSI !!!!!!!!
UN CALOROSO GRAZIE A TUTTI COLORO CHE SI UNISCONO ALL'INIZIATIVA
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#11    21 Marzo 2008 - 15:27
 
ciao, dimenticavo di dirvi che la mostra fotografica iniziata ieri chiude il 28/03/2008
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#12    23 Marzo 2008 - 10:35
 
BUONA PASCQUA A TUTTI !!!!!!!!!
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#13    28 Marzo 2008 - 19:15
 
GIORNO 12 APRILE ALLE ORE 17:00, PRESSO LO STADIO S.FILIPPO DI MESSINA,
SI DISPUTERA' LA PARTITA TRA "MAGISTRATI E AVVOCATI",
CON INTRATTENIMENTI DI VARIO GENERE.
FIDUCIOSI NELLA VOSTRA PRESENZA PER LA SOLIDARIETA',
CHE ACCORDERETE PER UN "SI",
E SPERANZOSI CHE PARTECIPERETE IN TANTI PER QUESTA NOBILE CAUSA,
ANTICIPATAMENTE VI RINGRAZIAMO
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#14    31 Marzo 2008 - 20:48
 
Vedo tanta solidarietà e sono felice.
Nei dubbi e nell'angoscia non smarritevi, i sentimenti puri non celateli, fate udire ciò che sentite.
L'amore fa vivere l'uomo nella dolcezza e nel piacere di vivere la vita in altruismo.
Domenico N.
utente anonimo

#15    31 Marzo 2008 - 21:21
 
Desirèe è una bambina dolce, con un sorriso che ti riempie la giornata, un visino angelico.
Quando la mamma dice sei il mio angelo è vero, è un angelo pieno d'amore.
Aprite il vostro cuore, l'egoismo e l'indifferenza sono i mali della nostra società. Date solidarietà alla piccola Desirèe, amatela con sincerità e purezza e amerete voi stessi.
Domenico N.
utente anonimo

#16    02 Aprile 2008 - 12:06
 
Come si fa a resistere al sorriso dolcissimo di questa bimba...faccio parte di un'associazione e nel nostro piccolo abbiamo contribuito...invito tutti a farlo...forza Desirèe siamo con te!!!!
utente anonimo

#17    02 Aprile 2008 - 15:07
 
ciao Domenico, sono Antonio il papà di Desirèe ti ringrazio tanto per la solidarietà che stai dimostrando
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#18    02 Aprile 2008 - 21:50
 
grazie molto gentile, lasciate anche il nome nel messaggio ok
a presto
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#19    13 Maggio 2008 - 07:58
 
OGGI SU RAI UNO NELLA TRASMISSIONE DI CATERINA BALIVO CI SARA' ROSSELLA (la mamma ) CHE PARLERA' DI DESIRE'E NON MANCATE
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#20    13 Maggio 2008 - 08:03
 
OGGI SU RAI UNO NELLA TRASMISSIONE DI CATERINA BALIVO " festa italiana" CI SARA' ROSSELLA (la mamma ) CHE PARLERA' DI DESIRE'E NON MANCATE
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#21    14 Maggio 2008 - 08:11
 
Ciao, ho inserito su YouTube il video della trasmissione di ieri su RAI UNO "Festa Italiana" dove è stato parlato anche di Desirè.
Per vederlo questo è l'indirizzo Url:
http://it.youtube.com/watch?v=JBGuuaVbrJM
oppura cliccate sopra sull'indirizzo del Blog qui in alto.
Ciao da Gabriele
gabriele@rastir.com
http://it.youtube.com/watch?v=JBGuuaVbrJM utente anonimo

#22    14 Maggio 2008 - 08:18
 
Questo video l'ho creato per Milva, però posso scegliere le scene dove si parla di Desirè tagliando le altre per via dello spazio limitato di 10 minuti su Youtube.
Ciao da Gabriele
utente anonimo

#23    14 Maggio 2008 - 20:14
 
ok grazie sei stato super gentile, non so come ringraziarti
antonio
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#24    17 Maggio 2008 - 16:31
 
SIAMO STATI ANCHE SU CANALE 5 AD " INDIGNATO SPECIALE" AVETE VISTO IL SERVIZIO ??'
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#25    18 Maggio 2008 - 18:26
 
No, non l'ho visto, mi dispiace, ho visto solo quello di Riccardo.
Hai per caso una registrazione?
Ciao Gabriele
utente anonimo

#26    19 Maggio 2008 - 14:00
 
ciao gabriele purtroppo dell'ultimo non ho una registrazione perchè per problemi tecnici i miei amici non hanno potuto registrare.
se ti va contattami a
tony.miuccio@tiscali.it
GRAZIE
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#27    26 Maggio 2008 - 09:18
 
mi chiamo francesca cacciola sono di itala e sono una ragazza di 15 anni,a me sta molto a cuore la storia di dersireè e vorrei che nessuno impedisca a desireè di vivere.............mi chiedo:come si fa a non aiutare una bambina ke ha bisogno di noi?????????a una bambina k con il suo sorriso ti riempe di gioia???????spero di trovarte una risposta.........desireè sorridi xnoi e spero che anche tu sia felice xk con un tuo sorriso aiuti mamma e i tuoi familiari a vivere e a noi dai la gioia di starti vicini
utente anonimo

#28    27 Maggio 2008 - 16:03
 
ciao desire sono francesca cacciola vorrei tanto poterti aiutare perche sei una bambina che merita tanto amore perchè con il tuo sorriso aiuti mamma,papà e tutte le persone che ti stanno vicino a continuare a combattere ..vorrei tanto poterti aiutare per guarirti da questa brutta malattia...desire è una bambina che ha il diritto di vivere come tutti gli altri bambini che alla sua età vogliono sorridere alla vita e giocare come tutti abbiamo fatto.. spero che guarisci presto e che tu possa giocare e vivere come tutti gli altri bambini..anche noi come istituto comprensivo di scaletta zanclea abbiamo partecipato a raccogliere dei soldi xpermettere a desire di fare questo viaggio della speranza per permettergli di vivere come tutti gli altri::::CIAO ANGIOLETTO GUARISCI PRESTO NOI TI AIUTEREMO...
utente anonimo

#29    30 Maggio 2008 - 09:39
 
Ciao desy sn francesca cacciola e ti scrivo dalla scuola media di scaletta zanclea....vorrei sapere come stai io spero bene.....spero che guarisci presto mi dispiace che non potrò piu scriverti....CIAO ANGELO SORRIDI E VIVI X NOI TVB
utente anonimo

#30    31 Maggio 2008 - 08:29
 
Ciao desireè sono francesca cacciola ti scrivo quasi tutti i giorni per sapere qualcosa su come stai ma qui non vedo altri annunci per sapere come stai...spero che tu stia bene...oggi èl ultimo giorno che posso scriverti perchè ti scrivo da scuola porò se compreò il computer ti scrivero tutte le volte che posso per sapere come stai...lascerò il mio num sperando che qualcuno della tua famiglia o qualcuno che sa come stai mi invii un sms e mi dica come stai 3409114499 ciao desy.....
utente anonimo

#31    31 Maggio 2008 - 22:44
 
ciao francesca, scusami per il ritardo ma siamo arrivati solo ieri, dopo 13 ore di volo quasi ininterrrotti siamo atterrati all'aereoporto di Fort lauderdale, qui c'è caldissimo ed è molto umido, il 2 giugno iniziamo la terapia appena iniziamo ti faccio e vi faro' sapere sull'andamento.
GRAZIE SEI VERAMNETE UN TESORO
UN ABBRACCIO
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#32    02 Giugno 2008 - 17:18
 
ciao a tutti, qui adesso sono esattamente le 11:55, stamani ho affitato un auto na botta ma non se ne puo' fare a meno perchè gli autobus sono rarissimi ancora non ne ho visto uno giuro, non si vedono persone che passeggiano perchè qui si dice chi cammina a piedi è un pazzo o un morto di fame :D , pomeriggio Desi dovrebbe iniziare la terapia anche se la vedo un po' debilitata ancora viaggia con l'orario italiano ha sonno al giorno e vuole stare sveglia la notte.
ok un abbraccio a tutti
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#33    03 Giugno 2008 - 09:53
 
Ciao desy sono francesca
oggi sono venuta a scuola per scriverti e mi sono svegliata presto perchè non c' era il pulman e quindi non sapevo come andare a scuola...è stata un emozione forte leggere qul messaggio ed è bello sapere che tu e la tua famiglia siete riusciti a partire...verrò a scuola fino al 6 cosi riuscirò a scriverti tutti i giorni (sempre se i prof me lo permettono)ti avviso che la scuola non mi piace molto e sto venendo a scuola per scriverti e per sapere come stai...ti ho lasciato il mio numero perchè spero che dopo la scuola potrò mantenere i contatti con te e sapere come vanno le cure e la tua salute te lo riscrivo e spero che durante l estate potrò continuare a sapere come stai e come vanno le cose...3409114499...Non so che ore sono li ma spero che desy riesca ad abituarsi con quell' orario cosi anche voi riuscirete a dormire meglio e sarate pronti a sostenere desy come avete sempre fatto e come spero farete sempre perchè un girno desy vi ringraziera' e sara' fiera di avere una mamma e un papa' come voi che le state vicino nei momenti di gioia e di dolore e che l'aiutate a combattere x vivere serenamente come tutti noi e sono sicura che desy è forte e c e la fara' CIAO DESY VAI AVANTI COSI CHE C E LA FARAI......RIGRAZIO LA MAMMA DI DESIREè CHE MI HA INFORMATO SULLE SUE CONDIZIONI....SPERO CHE MI CONTATTERETE......CIAODESYYYYYYYYYYYYYYYYYYYYYYYYYYYY TVB UN ABBRACCIO DA FRANCY...
utente anonimo

#34    03 Giugno 2008 - 11:37
 
Ciao desyti scrivo sempre sperando che tu stia bene e che anche i tuoi genitori stiano bene li.... qui sono le ore12:28 li saranno le 18:28 e gia starai facendo la terapia e spero che stia andando molto bene e che tu non ti stanchi molto....hai proprio dei bravi genitori che ti aiutano e ti stanno vicino...vi prego quando avete notizie di desy fatemi sapere avete il mio numero e spero che almeno mi inviate un sms oggi stesso....CIAO DESY...TVB
utente anonimo

#35    03 Giugno 2008 - 11:37
 
Ciao desyti scrivo sempre sperando che tu stia bene e che anche i tuoi genitori stiano bene li.... qui sono le ore12:28 li saranno le 18:28 e gia starai facendo la terapia e spero che stia andando molto bene e che tu non ti stanchi molto....hai proprio dei bravi genitori che ti aiutano e ti stanno vicino...vi prego quando avete notizie di desy fatemi sapere avete il mio numero e spero che almeno mi inviate un sms oggi stesso....CIAO DESY...TVB

utente anonimo

#36    03 Giugno 2008 - 20:57
 
Ciao Francesca, ancora Desirèe non ha iniziato la terapia perchè è un po' raffreddata ed ha avuto un po' di febbre i dottori ci hanno consigliato di aspettare ancora qualche giorno, appena iniziamo ti faro' sapere.
purtroppo la connessione è un po' blanda c'è poco segnale e non so con quale velocità potro' risponderti ma non ti preoccupare lo faro' di sicuro.
ci sentiamo mpresto.
P.S. volevo dirti che ancora devo comprarmi una scheda di un gestore americano perchè ancora non sono riuscito a fare una ricarica.
ciao un grosso bacione
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#37    04 Giugno 2008 - 08:49
 
Ciao desy anche oggi sono venuta a scuola per scriverti e fino al 6 credo di venire cmq desy spero che stai bene e che presto che ti passi la febbre e il raffreddore cosi puoi inziare la terapia....cmq signora non si preoccupi x il fatto della scheda quando potra' comprarla il mio numero lei c e l' ha l importante è che desy stia bene spero che lei mi contatti cmq grazie di cuore x informarmi ciao un bacione tvb
utente anonimo

#38    05 Giugno 2008 - 09:35
 
Ciao sono francesca sta mattino non ho visto nessun mess scritto ma spero domani di leggere qualcosa e sapere come sta desy sperando che stia bene e che abbia iniziato la terapia...domani sara' l'ultimo giorno che potro' scrivere a desy spero che poi avro un contatto telefonico.........CIAO DESY TI RACCOMANDO FAI LA BRAVA E COMBATTI X NOI........

utente anonimo

#39    05 Giugno 2008 - 23:50
 
ciao, Francesca Desi adesso sta meglio grazie, ormai abbiamo deciso che la terapia la iniziamo lunedi, purtroppo non sempre posso connettermi il segnale va e viene, adesso Desi sta giocando con sua mamma e ascolta le musiche dello zecchino d'oro.
ti scrivero domani omm..

ciao
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#40    06 Giugno 2008 - 07:29
 
Ciao sono Francesca forse è meglio se la terapia desy la inizia lunedi cosi avra' anche più tempo per ambientarsi cmq io non so se domani se verrò a scuola quindi non saprò se potrò continuare a scrivervi però mi piacerebbe essere informata sulle condizioni di desy e su come va' la terapia...quando potrete contattarmi tramite tel fatelo cosi saprò le cose come vanno...CIAO UN ABBRACCIO...
utente anonimo

#41    06 Giugno 2008 - 17:21
 
ciao Franciasca ancora di novità non c'è ne sono, la terapia dovrebbe iniziare ormai lunedi', pomeriggio vado a vedere spero che trovo una scheda per il mio telefono perchè con la vodafone spendo un okkio della testa, qui sono le 12:13 giornata ventilata come al solito e un bel sole.
stiamo preparando la pasta per Desi e vediamo se fà capricci o meno.
un abbraccio
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#42    06 Giugno 2008 - 18:11
 
ciao Rossella,
sono la mamma di Ludovica,sono contenta che la piccola si sia ripresa e spero tanto che lunedi possa iniziare con la terapia.
Un GROSSO bacio a Desirèe che già ci manca!
Agnese e Lulli

utente anonimo

#43    06 Giugno 2008 - 18:31
 
ciao Ludovica siamo anche noi contenti per desirèe e siamo ancora piu' contenti che ci pensate.
un grosso bacione a tutti, vi terremo informati sull'andamento della terapia
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#44    07 Giugno 2008 - 08:40
 
Ciao oggi è l'ultimo giorno che posso scriverti perchè è l'ultimo giorno di scuola...spero che avete trovato una scheda almeno per inviarmi un sms e sapere le condizioni di desy...qui oggi il tempo non è molto bello è molto nuvoloso e c è anche vento kmq spero che stiate bene e che desy non si stanchi molto.....

PS:DATE UN BACIO A DESY..,..UN ABBRACCIO CIAO
utente anonimo

#45    07 Giugno 2008 - 21:47
 
ciao Francesca, qui tutto bene e speriamo che continui cosi', abbiamo comprato un telefono ma posso chiamre solo fissi, non ho trovato una sim per il mio telefono.
non ti preoccupare ti faro' in un modo o nell'altro ok. un bacione
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#46    09 Giugno 2008 - 17:16
 
Ciao, sono Francesca, ti do il num d rete fissa? Cosi mi contatti e mi dici come sta Desy. Un bacio
utente anonimo

#47    09 Giugno 2008 - 20:20
 
Ciao sono Francesca questo è il mio numero di rete fissa così puoi conttattarmi 090952223...Spero di ricevere al più presto buone notizie. Un grosso bacio, ci sentiamo!!
utente anonimo

#48    11 Giugno 2008 - 20:21
 
ciao Rossella e Antonio,
sono Agnese(la mamma della piccola Ludovica) come va ?Desi ha iniziato la terapia?
utente anonimo

#49    12 Giugno 2008 - 12:48
 
ok francesca vedo di trovare un momento per telefonarti.
un bacione
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#50    12 Giugno 2008 - 12:49
 
ciao Agnese si Desirèe ha iniziatop ieri con l'iperbarica.

allora ieri alle 10:30 Desirèe ha iniziato la prima seduta di ossigeno-terapia, ha pianto un po' perchè si è vista chiusa in una specie di cullona di vetro, ma poi io cantando l'inno di mameli e qualche tarantella siciliana si è calmata quasi subito, ho dovuto cantare per piu' di un ora ma pazienza l'importante e che si è tranquillizzata.
poi nel pomeriggio alle 14:00 ha fatto terapia motoria per ben 4 ore alla fine era distrutta ma siamo venuti per lavorare qui' :cheer: :cheer: .
oggi iniziamo alle 10:00 la seduta di iperbarica.
speriamo bene un abbraccio a tutti.
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#51    13 Giugno 2008 - 14:09
 
sono francesca...spero di ricevere al più presto la tuaaa chiamata...ciao
utente anonimo

#52    13 Giugno 2008 - 14:10
 
sono francesca...spero di ricevere al più presto la tua chiamata..
utente anonimo

#53    17 Giugno 2008 - 17:17
 
ciao Rossella,
come state?La piccola si è adeguata al nuovo ambiente e ai n
nuovi terapisti?
Aspetto vostre notizie!
A presto Agnese.
utente anonimo

#54    17 Giugno 2008 - 17:21
 
Aggiornate il blog!
Forza Desi!!!
utente anonimo

#55    19 Giugno 2008 - 15:08
 
ciao ragazzi scusate per il ritardo, qui' procede tutto bene e speriamo che continui cosi', Desi in questo momento sta facendo fisioterapia e alle 12:30 farà camera iperbarica.
qui' il tempo è brutto è da ieri che piove.
ciao e tutti e grazie .
PER FRANCESA OGGI HO POVATO A CHIAMARE MA A CASA MA NON MI HA RISPOSTO NESSUNO.
UN ABBRACCIO
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#56    19 Giugno 2008 - 20:47
 
ciao a tutti, Desi adesso sta riposando era stanchissima ma meglio cosi' vuol dire che lavora. da lunedi iniziamo 2 ore di iperbarica e il dottore ha detto che vorrebbe diminuire i farmaci (depakin e mogadon), speriamo bene.
da domani iniziamo anche con la logopedia insomma abbiamo una giornata piena.
ciaooooooooooooooooooooo
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#57    23 Giugno 2008 - 17:19
 
ciao, oggi è lunedi abbiamo iniziato la settimana Desirèe sta lavorando con le terapiste, da oggi siamo passati da un ora di camera iperbarica a 2 ore ed il dottore dice che da oggi vuole abbassare i dosaggi dei farmaci che prende.
speriamo bene
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#58    25 Giugno 2008 - 11:21
 
Ciao Rossella,sono Viviana..come state??? Sono contenta che la piccola Desy abbia iniziato la terapia e, da quello che leggo, mi sembra di capire che la tengono impegnata tutto il giorno...già immagino Desy col suo faccino stravolto dalla stanchezza!!! Ma meglio cosi'... Mi è dispiaciuto non potervi salutare prima della partenza,che tra l'altro ero convinta fosse a fine giugno(cosi' ha scritto tele90),ma qualche settimana fà ho incontrato tuo padre che mi ha aggiornata su tutto!
Per adesso vi saluto,teniamoci in contatto tramite il blog...UN FORTE ABBRACCIO A TE E ALLA "NONNA PINA", UN SALUTO X ANTONIO e ovviamente "TANTI BACETTI" X DESIRE'! Vi penso sempre... con affetto, Viviana ;-)
utente anonimo

#59    25 Giugno 2008 - 15:30
 
ciao viviana come stai ? non ti preoccupare al ritorno ci vediamo, Desi lavora e patecipa e si comporta come una guerriera e spero che al piu' presto i suoi sacrifici si trasformeranno in qualcosa di positivo, hai le nostre mail se hai anche msn ci possiamo sentire piu' spesso ok.
un abbraccio da tutti
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#60    25 Giugno 2008 - 21:30
 
Certo che ho msn! anzi ti lascio subito il mio contatto, cosi' appena puoi mi aggiungi: oltre-mare@hotmail.it
Un grosso bacio x Desy! a presto!!
utente anonimo

#61    30 Giugno 2008 - 19:00
 
Ciaoo sono Francesca... spero che riproverai a chiamare cmq sono molto contenta che le cose procedano x il meglio.... a risentirci....ciaooo un bacione!
utente anonimo

#62    12 Luglio 2008 - 23:48
 
ciao Rossella,come sta la piccola Desi?Come ha reagito alla diminuzione dei farmaci?Attendo vostre notizie,con affetto Agnese.
p.s. ti saluta Floriana la mamma del piccolo Francesco
utente anonimo

#63    19 Luglio 2008 - 20:27
 
come sta desirèe?
utente anonimo

#64    24 Luglio 2008 - 13:55
 
ciao il mio nome è Desirée e ho 19 anni. Innanzitutto volevo dire che Desy è una bellissima bambina e che è davvero fortunata ad avere dei genitori come voi. Inoltre volevo dirvi che posto ora non posso inviarvi neanche un euro perchè non ho lavoro ma vi prometto che appena lo troverò, spero prima possibile, vi manderò ciò che posso perchè tutti i bambini hanno il diritto di correre e vivere una vita normale ed io, nel mio piccolo, voglio aiutarvi a rendere possibile tutto ciò. Vi prego di dare un bacio alla piccola Desy da parte mia.
utente anonimo

#65    26 Luglio 2008 - 20:14
 
come sta DESIREE?date qualche notizia!
utente anonimo

#66    31 Luglio 2008 - 00:09
 
ciao a tutti sono la mamma della dolce Desirèe,sapete si stà comportando da piccola amazzone,è il mio orgoglio.Stà reagendo bene,certo il tutto è faticoso,ma lo affronta sempre col suo grande e dolce sorriso.I suoi occhioni vi dicono grazie ed il mio cuore s'affianca al suo silenzioso grido d'aiuto.Siete la nostra speranza visto il suo negato diritto alla salute da parte delle istituzioni sanitarie siciliane che ci hanno bocciato anche il ricorso per avere i fondi all'estero.Ricordate che... DESIRE'E HA BISOGNO DI TEEEEEEE.
ROSSELLA
utente anonimo

#67    09 Agosto 2008 - 23:11
 
ciao Rossella,sono Agnese la mamma di Ludovica(aias),come sta la piccola?se ti va puoi aggingere il mio contatto su msn ilsatiro@hotmail.com!un bacio a Desy e a presto
utente anonimo

#68    16 Agosto 2008 - 13:16
 
ciao Rossella,come sta la piccola Desy?
utente anonimo

#69    18 Agosto 2008 - 18:23
 
ciao,come va la piccola? Sui fondi negati,purtroppo non essendo un centro specializzato e una terapia riconosciuta c'é poco da fare.se potessi certificare i miglioramenti ottenuti magari potresti ricorrere contro la decisione.Io l'ho fatto per un altro centro (di alta specializzazione però).Mi avevano detto di no e l'ho portato privatamente,ma quando il fisiatra ha visto mia figlia seduta mentre prima non ci stava,non ha avuto problemi a farmi il foglio e ho vinto il ricorso.Anna
utente anonimo

#70    29 Agosto 2008 - 11:51
 
Ringrazio ancora una volta tutti coloro che m'hanno aiutato, in particolare i giovani, che per primi, contrariamente a quanto ancora oggi si dice, "che non hanno valori", hanno risposto alla mia richiesta d'aiuto,avvolgendo la mia dolce Desirèe tra le loro braccia,regalandole una possibilità in più...
Rossella
utente anonimo

#71    08 Settembre 2008 - 18:29
 
SAPETE,HANNO GIA' DIMEZZATO I FARMACI A DESIRE'E, E LE SI SON ANCHE INDURITI I TENERI MUSCOLETTI... OGNI GIORNO C'E' UN PICCOLO ED INASPETTATO MIGLIORAMENTO... MI DISPIACE SOLO DI NON AVER ABBASTANZA SOLDI PER AIUTARLA DI PIU'...
NON CONOSCO NESSUN PERSONAGGIO FAMOSO... SIETE TUTTI VOI LA SPERANZA DEL MIO DOLCE ANGELO SENZA ALI...
ROSSELLA.
utente anonimo

#72    13 Settembre 2008 - 12:08
 
Ti aiutemo Piccolo Angelo...


www.erichbelcastro.net
webmaster@erichbelcastro.net
utente anonimo

#73    13 Settembre 2008 - 12:11
 
Vorrei avere una lampada magica.
L'unico desiderio da esprimere…che tu guarisca subito, Piccolo Angelo.

Cercheremo di aiutarti.
http://www.erichbelcastro.net
Webmaster@erichbelcastro.net
utente anonimo

#74    23 Settembre 2008 - 07:14
 
http://www.desireehabisognodite.it/
ciao ragazzi sopra c'è il link del sito che sto facendo per desirèe ancora è in costruzione pero' a brave sarà completo.
io vorrei anche scusarmi per aver quasi abbandonato questo blog, ma ho avuto diversi problemi che ho quasi risolto, da oggi sarà spesso aggiornato.
ancora grazie a tutti
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#75    23 Settembre 2008 - 15:05
 
ciao, dimenticavo potete anche registrarvi, mettete la vostra mail poi vi arriverà nella cartella di posta elettronica la password collegatevi al sito e scrivete la pass ed il gioco è fatto, facendo cosi' sarete iscritti anche voi.
vi aspetto in molti mi raccomando
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#76    23 Settembre 2008 - 22:26
 
CIAO A TUTTI DA DESIRE'E.
OGGI POSSIAMO DIRE CHE DESIRE'E PUO' SPERARE E SORRIDERE ALLA VITA.SONO STATI GIA' TRE MESI PESANTI E PIENI DI SACRIFICIO,MA LEI VUOLE FARCELA.NON VEDE L'ORA DI FARE FISIOTERAPIA ,ED E' IMPAZIENTE QUANDO SI RITARDA UN PO'. ENTRA NELLA CAMERA IPERBARICA COL SORRISO PERCHE' LA CREDE LA CASA DI CAPPUCCETTO ROSSO DOVE IL SUO PAPA' LE CANTA E LE FISCHIA (GRAZIE AL PC)LE SUE CANZONCINE PREFERITE.CI VORRANNO ALMENO ALTRI TRE ANNI PERCHE' FACCIA I PRIMI PASSI.I TERAPISTI STANNO LAVORANDO SUI MUSCOLI E SULLA MORBIDITA' DAGLI ARTI,IMPEDITA DAGLI SPASMI,PER AIUTARE LA COORDINAZIONE DEI MOVIMENTI.GIA'TIENE LA TESTA DRITTA ANCHE PER 10 MINUTI!!! NON HA PIU' QUEI MUCHI CHE LA TORMENTAVANO,GIRA LO SGUARDO ED IL COLLO,SEGUE LE COSE,ED I FARMACI AL MOMENTO SON QUASI DIMEZZATI.FA' ANCHE LA CRANIOSACRALE E DA POCO HA INIZIATO L'AGOPUNTURA(QUASI10GIORNI) CHE FA' IN BRACCIO ALLA MAMMA O ALLA NONNA,A CAVALLUCCIO ED ASCOLTA LE CANZONCINE DELLO ZECCHINO MENTRE UN MEDICO E PROFESSORE CINESE LE METTE GLI AGHI.CON LA LOGOPEDIA STA' IMPARANDO AD INGHIOTTIRE MEGLIO PER MANGIARE PIU' SOLIDO.LA SUA GIORNATA E' ABBASTANZA PESANTE PARTE DA CASA VERSO LE 8E30 E RIENTRA DOPO LE15.VUOLE SEMPRE GIOCARE E CHE LE SI RACCONTI FAVOLETTE.IL DOTT.RODAS E' FIDUCIOSO VISTI I SUOI PROGRESSI.
ABBIAMO PORTATO DESIRE'E IN AMERICA CON UN VOLO UMANITARIO MESSO A DISPOSIZIONE DALL'AERONAUTICA MILITARE CON UN EQUIPE MEDICA,PERCHE' LE SUE CONDIZIONI ERANO ABBASTANZA PRECARIE.MA,GRAZIE A DIO ED A TUTTI VOI CHE CI AVETE AIUTATO AD INIZIARE QUEST'IMPRESA OGGI E' SOLO UN RICORDO.
DESIRE'E HA INIZIATO IL CAMMINO VERSO LA VITA,CI VORRA' DEL TEMPO,MA QUA' TUTTI CREDONO IN LEI,NELLE SUE POTENZIALITA' E POSSIBILITA'.DEVO DIRE ANCORA A TUTTI VOI GRAZIE PER LA SENTITA E SPONTANEA PARTECIPAZIONE.DESIRE'E HA ANCORA BISOGNO DI TUTTI PER POTER CONTINUARE.E' LA FIGLIA DI TUTTI VOI,FA' PARTE DI VOI,E SE LEI RIUSCIRA' A GIOIRE DI TUTTO CIO' CHE LA VITA POTRA' OFFRIRLE LO DOVRA' A VOI.
ROSSELLA,LA SUA MAMMA.
utente anonimo

#77    24 Settembre 2008 - 08:12
 
ciao, ho letto questa triste ma anche bella storia, si parla di una bambina con tanta voglia di fare attorniata da persone che le vogliono bene, mamma, papà ecc.. daro'' un mio contributo e spero che tante altre persone seguano il mio esempio ma ne sono certa.
Marta da Bologna
utente anonimo

#78    02 Ottobre 2008 - 00:50
 
DOPO QUESTI MIGLIORAMENTI DESIRE'E CERCA DA TANTO TEMPO UNA VOCE CONOSCIUTA E FAMOSA CHE POSSA PARLARE DI LEI.
CHI MEGLIO DI FIORELLO?? SICILIANO DOC LA CUI MAMMA E' UNA PAESANA DI LETOJANNI.DESIRE'E VIVE A S.TERESA DI RIVA,PAESE LIMITROFO DELLA FAMIGLIA DI FIORELLO,PER CUI PENSO CHE IL NOTO SHOWMEN SAREBBE FELICE DI CONTRIBUIRE CON QUALCHE SUA PAROLA ALL'OPERA CHE I MEDICI D'OLTREOCEANO STANNO FACENDO.
MA FIORELLO E' DIFFICILE DA RAGGIUNGERE,PER CUI GLI RIVOLGO UN ACCORATO APPELLO PERCHE' SPENDA DUE SUE SPLENDIDE BATTUTE PER DESIRE'E.A FIORELLO NON COSTERA' NIENTE FARLO,MA A DESIRE'E DAREBBERO QUALCHE MESE IN PIU' DI TERAPIA.
CARO ROSARIO,DESIRE'E FA' PARTE ANCHE DI TE,HA LA TUA STESSA ORIGINE,DIMOSTRA QUANTO E' CALDO E GENEROSO UN SICILIANO COME TE CHE SCALDA IL CUORE DI TUTTI QUANDO PARLA,CANTA,"QUANDO SEI QUELLO CHE SEI".RISCALDA IL CUORE DI DESIRE'E FACENDO UN APPELLO PER LEI.CREDIMI SARAI ANCHE TU PIU' FELICE ED IL PROSSIMO NATALE POTRAI DIRE AI TUOI SPLENDIDI BAMBINI: IL VOSTRO PAPA' HA FATTO UN'OPERA BUONA PER LA PICCOLA DESIRE'E ,E CON L'AMERICA U TUTT'ITALIA HA CONTRIBUITO AL FUTURO DIGNITOSO DI QUESTA SFORTUNATA BAMBINA.SPERO CHE TU,CARO LETTORE POSSA AIUTARE QUESTO MIO SILENZIOSO GRIDO D'AIUTO,RINTRACCIANDO FIORELLO,DARAI UNA GRANDE MANO ANCHE TU AL MIO DOLCE ANGELO SENZA ALI.GRAZIE, ROSSELLA,LA MAMMA DI DESIRE'E.
utente anonimo

#79    02 Ottobre 2008 - 10:29
 
ciao, ho letto questo blog mi sono commossa spero tanto che qualcuno possa aiutarvi, si secondo me sarebbe una bella cosa, dato che è siciliano pure lui ma penso con un po' di "buona" insistenza alla fine cederà.
a prestoe d in bocca al lupo per tutto

KATIA da Varese
utente anonimo

#80    05 Ottobre 2008 - 12:24
 
ciao,
allora intanto procede bene come sempre, avevo già accennato alle sedute di agopuntura ma credo che dureranno ancora per un max di 10 sedute poi basta almeno per il momento, ho inserito qualche foto sul sito delle sedute che fà.
di ossigeno-terapia ne fà al momento una seduta al giorno di un ora invece di fisiochinesi terapia quelle sono sempre 3 di ore, accompagante come sempre da 4 ore a settimana di massaggio craniosacrale e 3 di logopedia.
insomma la settimana della nostra piccola GUERRIERA come potete leggere è sempre molto intensa.
oggi dovrebbero andare a mangiare a casa di una coppia che ha il figlio al centro e poi a nanna per il riposino pomeridiano.

scusate per il ritardo e GRAZIE

www.desireehabisognodite.it
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#81    12 Ottobre 2008 - 12:13
 
abbiamo anche aggiunto una seduta a settimana col chiroprata,ne abbiamo già fatte 2.La mamma.
utente anonimo

#82    25 Ottobre 2008 - 22:27
 
TRA MENO D'UN MESE PER MANCANZA FONDI,DOVREMO LASCIARE QUESTO PORTO DELLA SPERANZA....
SPERO NON RESTI UN SOGNO POTERCI TORNARE,NONOSTANTE NON CONOSCA NE CANTANTI,NE CALCIATORI....
DESY HA ANCORA BISOGNO DI TUTTI VOI.
LA MAMMA.
utente anonimo

#83    20 Novembre 2008 - 14:22
 
ciao Antonio, Rossella e Nonna Pina, vorrei sapere come sta Desirèe e quando rientrate dall'America...Cmq un grosso saluto e tanti abbracci alla piccola guerriera Desirèe
utente anonimo

#84    25 Novembre 2008 - 09:39
 
Ciao non vedo scritto il mio commento sono Francesca cacciola vedo che desy da risultati e sono molto contenta questo e grazie a voi genitori che nei momenti di bisogno ci siete sempre stati spero che desy possa iniziare a vivere una vita normale che gli regali tante sorprese tvb desy......un bacio
utente anonimo

#85    30 Novembre 2008 - 11:24
 
ciao, siete ritornati dall' america ?? come sta Desi adesso? spero bene e mi auguro che migliori sempre di piu'
utente anonimo

#86    14 Gennaio 2009 - 22:51
 
anke io ho una bimba nata prematura...e si kiama anke lei desirè k kaso,nn l'ho fatto apposta,ma semplicemente xkè c piaceva mlt qst nome.DIO T PREGO AIUTA A QSTA BIMBA AD AVERE + FONDI POSSIBILI X AIUTARE QUESTA BIMBA...ECCO AD ESEMPIO QUELLO KE DICO IO,QUELLE PERSONE KE HANNO VINTO AL SUPERENALOTTO POTREBBE INVESTIRLI SU QUESTA BIMBA E ALTRI COME LEI...NO COMMENT E UNO SKIFO...VABBè...DIO T PREGO ACCOGLI LE MIE PAROLE E QUELLE COME ME KE CREDONO IN QUESTA BIMBA...
utente anonimo

#87    14 Gennaio 2009 - 22:56
 
e mi rakkomando aggiornate ogni tnt il blog e fateci sempre sapere come sta desy
utente anonimo

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